Ordu Barosu’na kayıtlı avukatlar Av. Ezgi Kara Bayraktar ve İbrahim Kubilay Bayraktar’ın çocukları olan 16 aylık Demir Ali, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası. SMA birden fazla tipi olan ölümcül bir hastalık. Hastalığın en yaygın şekli olan SMA Tip 1 tanılı bebekler tedavi edilmezse desteksiz oturmak gibi normal gelişimsel ilerleme aşamalarını sergileyemiyor. Genellikle yaşamın ilk altı ayında ortaya çıkan hastalık tedavi edilmediği takdirde bebeklerin yüzde 90'dan fazlası ölüyor veya iki yaşından ölene dek solunum desteği ile yaşamak zorunda kalıyor. Amerika’da sadece 2 yaş altındaki bebekler için onaylanan ve 2.4 milyon USD bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması gereken minik Demir Ali tedavi edilmezse bu olasılıklardan birisini yaşayacak. Baro demir ali’nin sağlığına kavuşması için seferber oldu Demir Ali’nin bir an önce sağlığına kavuşabilmesi için Ordu Barosu resmi internet sitesinden yardım çağrısında bulundu. Yapılan çağrıda şu görüşler dile getirildi; “Değerli yurttaşlarımız, değerli hemşerilerimiz, değerli meslektaşlarımız; Baromuz üyesi meslektaşlarımız Ezgi Kara Bayraktar ve İbrahim Kubilay Bayraktar çiftinin oğulları Demir Ali, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası. Ona daha sağlıklı ömür, sağlıklı bir gelecek sunabilmek için Amerika’da sadece 2 yaş altındaki bebekler için onaylanan ve 2.4 milyon USD bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması gerekiyor. Demir Ali, şu an 16 aylık ve maalesef zamanımız çok kısıtlı. Yalnızca 8 ay zamanı var Demir Ali'nin. Yapacağınız tüm bağışlar çok değerli. Sadece paylaşmanız bile çok fazla insana ulaşılması demek. Elinizden gelen tüm maddi ve manevi yardımı Demir Ali'nin sağlığı ve geleceği için istiyoruz. Ona daha sağlıklı ömür, sağlıklı bir gelecek sunabilmek için herkesin yardımına bekliyor. Demir Ali, 8 ay içerisinde tedavi edilmezse her şey için çok geç olabilir. Bağış yaparak Demir Ali'nin geleceği ve sağlığı olabilirsiniz. İletişim için 0543 621 12 93 numaralı telefona ulaşabilirsiniz. “SMA HASTALARININ İLAÇ TEDARİKİNDE SIKINTI YAŞANIYOR” Öte yandan Demir Ali’nin annesi olan Av. Ezgi Kara Bayraktar da hastalığı öğrendiklerinde 3 aylık olduğunu ve şu anda gözünden sakındığı evladını her an kaybetme korkusu ile yaşadığını söyledi. SMA hastası olan ailelerin ilaç tedarikinde sıkıntılar yaşadığını anlatan anne Av. Ezgi Kara Bayraktar, “devletin tedarik ettiği ilaca ulaşmakta güçlük çekiyoruz. Bu ilaca bürokratik nedenlerle, kağıt evrak işleyişiyle, SGK anlaşması yapılmasına rağmen ve bu ilacın ödeme kapsamında olmasına rağmen ulaşmakta güçlük çekiyoruz. Biz SMA hastası evladı olan aileler bu ilacı alabilmek ve çocuklarımızı yaşatabilmek için çok ciddi testleri geçmek zorundayız. Evladımızın bir hareketi bizim için çok değerli. Bazı hareketleri elde edebilmek için uzun uğraşlar veriyoruz. Ancak zaman kısıtlı ve hastalık hızlı ilerliyor” dedi. UMUT VAR ANCAK ÇOK PAHALLI SMA Hastası çocuğunun hayata tutunabilmesi için umut olduğunu ancak bu umudun Amerika’da ve 2.4 milyon dolar olduğunu söyleyen anne Ezgi Kara Bayraktar, “bir bebeğin hayata tutunabilmesi böyle ticari bir konuya bağlı olması çok üzücü. Keşke tüm MSA Hastası olan aileler ve çocukları bu ilaca kolayca ulaşabilseler. Ancak ilaç 2.4 milyon dolar ve biz bu ilacı kendimizin tedarik etmesi imkansız.” Dedi. en büyük arzumuz Oğlumuzun topun peşinden koştuğunu görmek SMA Hastası çocukları olan bir aile olarak en büyük arzularının onların okula, parke gittiğini, bir topun peşinden koştuğunu görmek olduğunu yaşlı gözlerle anlatan anne Bayraktar, “ancak vaktimiz çok dar. 8 Ay gibi kısa bir zamanımız var. Bu işin altından tek başımıza kalkmamız da imkansız. Bu yüzden çok acil yardıma ihtiyacımız var. Demir Ali 2 yaşına kadar tedavi olamazsa çok geç olabilir. Herkes Demir Ali için umut olabilir.” Dedi. Bağışlarınız için https://gf.me/u/yqhu9w #DemirAliYürüyecek *Haber Muzaffer ŞENSOY